نحن بحاجة إلى مساهمتك في فسيفاس قاعدة البيانات الطبية
مشروع فسيفاس هو مبادرة وطنية لتعزيز الصحة في إسرائيل، وهو مُشترك لوزارات الصّحّة، الماليَّة، الدفاع، التعليم ومجلس التعليم العالي، ولجنة التخطيط والموازنة والنظام الرقمي الوطني (نظام الدّيجيتال الوطني) وهيئة الابتكار. يُدار من خلال التعاون بين الجامعات وتُشارك فيه حاليًا كلاليت المراكز الطبية رابين، الكرمل، سوروكا، لين، هعيمك، شيبا، إيخيلوف ولفسون وهداسا.
المشروع في إسرائيل مصحوب بسلطة حماية الخصوصية والنظام السيبراني الوطني.
دولة إسرائيل تتميز بتنوع جيني فريد من نوعه للمجموعات السّكَّانيَّة التي تعيش فيها. على الرغم من ذلك، فقد تم بحث الجينات لمعظم المجموعات السّكَّانيَّة في إسرائيل حتى الآن بطريقة سطحية للغاية؛ إما بسبب عدد قليل من المشاركين في البحث أو بسبب الترسيم البياني الجيني الجزئي فقط. أحد أهداف مشروع فسيفاس هو القيام باستعراض شامل قدر الإمكان للتنوع الجيني للمجموعات السّكَّانيَّة في إسرائيل، والغرض من ذلك، من بين أمور أخرى، هو الإتاحة لجميع السكان الذين يعيشون في إسرائيل الاستفادة من منتجات المشروع بشكل متساوٍ.
في نطاق المشروع، سوف نأخذ عيّنات من حوالي 50 فردًا من كل واحدة من حوالي الـ 60 مجموعة سكَّانية فرعية في إسرائيل. هذه المجموعات سوف تشمل يهودًا من طوائف مختلفة، مسلمين من مناطق مختلفة في إسرائيل، وأيضًا، أبناء ديانات وطوائف أخرى. التسلسل الجيني للمجموعات السُّكانيَّة المختلفة سوف يشكِّل تقدّمًا كبيرًا في مجال البحوث الجينية في إسرائيل، وسوف يُتيح، لأول مرة، إجراء أبحاث جينية طبية وديموغرافية على جميع السكان.
على سبيل المثال، يمكننا بهذه الطريقة تحديد المتغيرات الجينية المرتبطة بالمرض وأيها تشكِّل تباينًا عشوائيًّا، أو لماذا تكون مجموعة سكانية معينة محميَّة بشكل أكبر من مرض معين بينما تكون مجموعة أخرى أكثر تعرضًا له. بالإضافة إلى ذلك، يُمكن التعرف على بيولوجيا اختلف الجينوم بمرور الوقت، وكذلك دراسة أحداث هجرة أو أحداث ديموغرافية أخرى حدثت في مجموعات سكانيَّة فرعيَّة في إسرائيل.
بالإضافة إلى ذلك، عن طريق إنشاء بنية تحتية معلوماتية وطنيَّة للبحوث الصِّحية تجمع بين المعلومات الطبية وعلم الوراثة، سيكون من الممكن الاكتشاف المبكر للأمراض المزمنة، مثل السكري وأمراض الكبد، الكلى، السّرطان أو السكتة الدماغية، وتحديدها مبكرًا وعلاجها بشكل أكثر فعالية.
هذا القرار لتأسيس المشروع يضع دولة إسرائيل في الصف الأول مع الدول المتقدمة في العالم مثل الولايات المتحدة وبريطانيا، التي قررت إنشاء قواعد بيانات طبّيَّة ووراثيَّة ضخمة وتعزيز الطب.
فسيفاس (شركة لمنفعة الجمهور) وضعت لنفسها هدفًا هو تعزيز الطّب في إسرائيل. لكي يتمكن الباحثون من القيام بأبحاث واسعة النطاق أو مركزة، وبمساعدتها يتمكنون من تحسين الأدوية الموجودة، تطويرأدوية تتكيَّف مع مجوعات سكّانيّة خاصَّة وعلاج الأمراض في مرحلة مبكرة وأكثر كفاءة – نحن بحاجة لك ولتطوّعك من أجل تحقيق هذا الهدف.
بانضمامك إلى جمهور مشروع فسيفساء، أنت تساعد في تعزيز البحث والطب في إسرائيل، بدون بذ فسيفاس ل أي جهد خاص، تقريبًا، من جانبك. بالإضافة إلى ذلك، وكجزء من البحث، نقوم بإجراء فحص جيني وتحديد تسلسل الحمض النووي الخاص بك. هذا الفحص مكلف ولا يتم إجراؤه بشكل منتظم، والمشاركون في البحث سوف يخضعون له، كجزء من البحث، وبدون تكلفة.
* التطوع في المشروع هو لمؤمني من قبل كلاليت للخدمات الصحية الذين تبلغ أعمارهم 18 سنة فما فوق.
المشاركة في مشروع فسيفاس هي على أساس تطوعي. لديك الحق في اختيار الانضمام أو عدم الانضمام. أي قرار تتخذه بشأن الانضمام أو عدم الانضمام، اليوم أو في المستقبل، لن يؤثر على العلاج الخاص بك.
في أي مرحلة يمكنك تغيير قرارك بأن تكون جزءًا من مشروع فسيفاس عن طريق إرسال طلب عبر الإنترنت.
كيف يمكن أن انضم إلى المشروع؟
أثناء مكوثك في واحدة من المؤسّسات الصحية المشاركة في مشروع فسيفاس، حيث بدأ المشروع (تظهر القائمة المحدثة في أسفل الصفحة الرئيسية) ، سيقدم لك منسق أبحاث نيابة عن MDA أو نيابة عن المركز الطبي استمارة الموافقة على توقيعك ، تفوض فسيفاس لتلقي بيانات المعلومات الطبية الخاصة بك دون تفاصيل التعريف ، بالطريقة الآمنة ، من صندوق المرضى والمستشفيات التي تعالجك.
بعد تأكيد انضمامك ، سيتم أخذ عينة دم وإرسالها للمعالجة الجينية (التسلسل).
أهميَّة المعلومات
التسلسل الجيني
الحمض النووي موجود في كل خلية من خلايا جسمك، بما في ذلك خلايا الدَّم. الحمض النووي هو مكوِّن أساسي لجيناتك. بنية جسمك، بما في ذلك لون الشّعر والعينَين، بالإضافة إلى خطر إصابتك بالأمراض- يتم تحديدها كلّها بواسطة الجينات الخاصَّة بك. الجينات تنتقل من الأبوين إلى نسلهما، نصفها من الأب والنصف الآخر من الأم، وهكذا ينتقل بالوراثة أيضًا الميل إلى المرض أو الصّحة.
من أجل فهم تطور الأمراض بعمق، هناك فائدة كبيرة لدمج بين تحليل المعلومات الطبية (التشخيصات، النتائج المختبرية والتاريخ الطبي) وربطه مع الخصائص الجينية (DNA) للمرضى. هكذا يُمكن الوصول إلى الجذور الجينية للأمراض، وفهم كيف ولماذا تتطور واكتشاف طرق جديدة للتعامل معها.
- من هم الباحثون الذين يُمكنهم الوصول إلى قاعدة البيانات- باحثون من الأوساط الأكاديميَّة والصناعيَّة، من الجامعات، المؤسسات الطِّبيَّة، الشَّركات التِّجاريَّة ووزارة الصِّحة، الذين هم مهتمون في بحث قاعدة البيانات الكبيرة لاكتشاف طرق جديدة لتشخيص الأمراض وعلاجها. أولاً، كل بحث يجب أن تتم الموافقة عليه مسبقًا من قبل لجنة هلسنكي التابعة لوزارة الصحة، وبعد ذلك ستتم الموافقة على البحث من قبل لجنة مشروع فسيفاس. الباحثون الذين يُسمح لهم باستخدام قواعد البيانات التَّابعة لمشروع فسيفاس سيقومون بالتوقيع على مستند تعهُّد يتضمن تفاصيل حول القيود التي تنطبق على استخدام المعلومات. في جميع الأحوال، لن يتمكَّن الباحثون من الانكشاف على بياناتك الشخصية، كما أن طاقم مشروع فسيفاس سوف يقوم بالتحقق من ذلك وبمتابعة أداء الباحثين مقابل قواعد البيانات.
- كيف يتم إجراء البحث: الباحث الذي يرغب في دراسة قاعدة بيانات التابعة لمشروع فسيفاس يجب عليه عرض سؤال البحث الذي يرغب في إجرائه على لجنتين مختلفتين: لجنة هلسنكي العليا التَّابعة لوزارة الصِّحَّة، بالإضافة إلى لجنة مشروع فسيفاس. تقوم اللَّجنتان بفحص الاقتراح/ الطَّلب والموافقة عليه إذا تبيَّن لهما أنه أخلاقي ومهم، فقط.
- في المرحلة التَّالية، يحدد فريق مشروع فسيفاس مجموعة المرضى ذات الصلة لهذا البحث، من قاعدة بيانات مشروع فسيفاس، ويجمع المعلومات مجهولة الهويَّة (بدون تفاصيل التعريف) الخاصَّة بهم في “غرفة بحث” (كمبيوتر) مخصَّصَة للبحث المُصادَق. سوف يقوم مسؤؤل معلومات من قِبَل مشروع فسيفاس بمُرافقة الباحث/ ين في عملهم مُقابِل غرفة البحث، يُرشِدُهم ويشرف على عملهم. لن يكون من الممكن تنزيل المعلومات من أجهزة الكمبيوترالتابعة لمشروع فسيفاس، وجميع أعمال تحليل البيانات سيتم إجراؤُها على أجهزة الكمبيوتر في غرف البحث، فقط.
- عند الانتهاء من البحث ، “تتلاشَى” المعلومات الموجودة في غرفة البحث هذه وتختفي.



حماية البيانات
جميع بيانات التَّعريف الخاصَّة بك – ستتم إزالتها من جميع البيانات المنقولة إلى قاعدة البيانات التَّابعة لمشروع فسيفاس.