הצטרפו למשימה הלאומית להאצת המחקר ופריצות דרך רפואיות, ותהפכו שותפים לפיתוח דרכים חדשות למניעה, איתור מחלות וטיפול בהן בשלב מוקדם יותר.
שלב 3
מאות אלפי מתנדבים שהצטרפו למיזם, שותפים לתשתית מידע לאומית שתשמש למחקרים ממוקדים יותר ומהירים יותר- חיוני לקידום הבריאות של כולנו.
שלב 2
מתן דגימת דם פשוטה שתועבר למעבדות בהן יתבצע ריצוף גנטי, ותסייע למיסוד בסיס נתונים רפואי וגנטי מאובטח ובלתי מזוהה.
שלב 1
הצטרפות באמצעות חתימה על טופס, הנותן את הסכמתך לחלוק את המידע הרפואי שלך עם המאגר הרפואי הלאומי, שישקף את מגוון האוכלוסיות בארץ.
פרופ' ברבש, מנהל פסיפס
אודות
במחקר נבצע ריצוף (בדיקה) של כל הגנים בדנ״א.
נדווח למתנדבים רק על שינויים גנטיים שהאבחון שלהם גורם לשינוי במעקב / בטיפול. רשימת הגנים המדווחים מבוססת על הגדרת הקולג’ האמריקאי לגנטיקה (ראה בקישור הבא): https://www.ncbi.nlm.nih.gov/clinvar/docs/acmg/
בשנת ההקמה הראשונה של מיזם פסיפס הדיווח על גנים אלה יתעכב כשנה.
עוד נציין, כי אנו פועלים לאפשר למתנדבים לקבל את תוצאות הריצוף הגנטי. כשיתאפשר – נעדכן באתר על אופן הנגשת המידע, גם רטרואקטיבית.
החלטה זו על הקמת המיזם, שמה את מדינת ישראל בשורה הראשונה עם מדינות מתקדמות בעולם כמו ארה”ב ואנגליה, אשר החליטו למסד בסיסי נתוני עתק רפואיים וגנטיים ולקדם את הרפואה.
איך מצטרפים לפסיפס?
כל אדם מעל גיל 18 המבוטח בקופת חולים כללית, מוזמן להתנדב.
בעת שהותך באחד מארגוני הבריאות השותפים לפסיפס, שבהם החל לפעול המיזם, מתאם המחקר של פסיפס מטעם מד”א או מטעם בית החולים, יציג לך טופס הסכמה לחתימתך, המאשר לפסיפס לקבל את נתוני המידע הרפואי שלך, לאחר שהוסרו מהם הפרטים המזהים (כמו שם, תעודת זהות וכתובת) באופן מאובטח, מקופת החולים ומבתי החולים המטפלים בך.
לאחר אישור הצטרפותך, תילקח דגימת דם אשר תישלח לעיבוד (ריצוף) גנטי.
המידע הקליני ותוצאות הריצוף הגנטי יאוחדו וישמרו במאגר מחקר, לאחר הסרת כל הפרטים המזהים, כך שלא תהיה מזוהה בו כלל.
חוקרים מהאקדמיה ומהתעשייה, מאוניברסיטאות, מוסדות רפואה, חברות מסחריות ומשרד הבריאות, יוכלו לחקור את בסיס הנתונים הגדול בכדי לגלות דרכים חדשות לאבחון וטיפול במחלות, וזאת בכפוף לאישור מוקדם של ועדת הלסינקי של משרד הבריאות, ולאחר מכן אישור המחקר ע”י ועדה של פסיפס.
למתנדבים תינתן האפשרות לקבל חלק מתוצאות הריצוף הגנטי, באם יתגלו ממצאים בעלי משמעות רפואית / טיפולית בריצוף הגנטי של בדיקת הדם שלהם. קבלת תוצאות הנוגעות להימצאו של גן הדורש טיפול מקדים, עשויות להגיע לאחר עד שנה וזאת כיוון שמיזם פסיפס נמצא בשלבי הקמה.
אפשר שנציע בעתיד למתנדבים המשתייכים לאוכלוסיות ייחודיות עם מחלות שונות, להצטרף למחקרי המשך הממוקדים למשל באוכלוסיות שנמצאות בסיכון למחלות או למצבים רפואיים מסוימים.
המידע שלך מוגן
פיתוח המאגר, יתבצע תוך שמירת סודיות והגנה על הפרטיות. כל פעילות העיבוד וניתוח הנתונים תיעשה אך ורק על בסיס מידע מותמם, ולאף חוקר, לאורך כל שרשרת המידע ועיבוד הנתונים, לא תהיה נגישות למידע המזהה שלך.
ההצטרפות למיזם תתאפשר באמצעות הצגת ת.ז או רישיון נהיגה
למבוטחי כללית מגיל 18 בימים א’-ה’ במוקדים הבאים:
בית חולים איכילוב, לובי בניין ע״ש סמי עופר, בין השעות 12:30-15:00
בית חולים בילינסון מקבוצת כללית, מרפאת נוירולוגיה ומרפאת עיניים בין השעות 08:30-14:30
בית חולים שיבא תל השומר, מרפאות כבד, ראומטולוגיה ונפרולוגיה, 08:30-15:00
בית חולים כרמל מקבוצת כללית:
רחבת הלובי בכניסה הראשית לבית החולים, 12:30-15:00
מרפאות חוץ, 08:00-12:00
אשפוז יום (המטולוגיה), 08:00-15:00
בית חולים סורוקה מקבוצת כללית, בין השעות 08:30-12:00:
ימים א’ ו-ג’- מרכז המוח
ימים ב’ ו-ד’- מרפאת גסטרו וכבד
ימי ה’- מרפאות חוץ