אנחנו צריכים את תרומתך לפסיפס המאגר הרפואי
פסיפס הוא מיזם לאומי לקידום הבריאות בישראל, המשותף למשרדי הבריאות, האוצר, הביטחון, החינוך, מל”ג (המועצה להשכלה גבוהה) וות”ת (הוועדה לתכנון ולתקצוב), מערך הדיגיטל הלאומי ורשות החדשנות. הוא מנוהל באמצעות שיתוף פעולה בין-אוניברסיטאי, ושותפים לו כיום כללית והמרכזים הרפואיים שלה רבין, כרמל, סורוקה, לין מאיר והעמק, והמרכזים הרפואיים שיבא, איכילוב, וולפסון והדסה. המיזם בישראל מלווה על ידי הרשות להגנת הפרטיות ומערך הסייבר הלאומי.
מדינת ישראל מאופיינת ע”י מגוון גנטי ייחודי של האוכלוסיות החיות בה. למרות זאת, הגנטיקה של מרבית האוכלוסיות בישראל נחקרה עד כה באופן שטחי מאוד, בין אם בגלל מספר מועט של משתתפים במחקר ובין אם בשל מיפוי גנטי חלקי בלבד.
אחת ממטרות פרויקט פסיפס היא לסקור באופן מקיף ככל האפשר את המגוון הגנטי של האוכלוסיות בישראל, בין השאר, בכדי לאפשר לכלל האוכלוסיות החיות בארץ ליהנות מתוצרי הפרויקט בצורה שוויונית.
במסגרת הפרויקט, דגמנו כ-50 פרטים מכל אחת מכ-60 תתי האוכלוסיות בישראל. הקבוצות כוללות יהודים מעדות שונות, מוסלמים מאזורים שונים בישראל וכן בני דתות וזרמים אחרים. ריצוף הגנום של קבוצות האוכלוסייה השונות יתווה פריצת דרך במחקר הגנטי בישראל, ויאפשר בפעם הראשונה לבצע מחקרים גנטיים רפואיים ודמוגרפיים בכלל האוכלוסייה.
למשל, כך נוכל לזהות אילו וריאנטים גנטיים קשורים למחלה ואלו מהווים שונות מקרית, או מדוע אוכלוסייה מסוימת מוגנת יותר ממחלה מסוימת בעוד אחרת – חשופה אליה יותר. בנוסף ניתן יהיה ללמוד על הביולוגיה של השתנות הגנום לאורך זמן, וכן ללמוד על אירועי הגירה או אירועים דמוגרפיים אחרים שקרו בתתי אוכלוסיות בישראל.
בנוסף, באמצעות הקמת תשתית מידע לאומית למחקרי בריאות המשלבים מידע רפואי עם גנטיקה, יתאפשר זיהוי מוקדם של מחלות כמו סכרת, מחלות כבד וכליה, סרטן או שבץ מוחי (סטרוק), וטיפול באופן יעיל יותר.
החלטה זו על הקמת המיזם, שמה את מדינת ישראל בשורה הראשונה עם מדינות מתקדמות בעולם כמו ארה”ב ואנגליה, אשר החליטו למסד בסיסי נתוני עתק רפואיים וגנטיים ולקדם את הרפואה.
בהצטרפותך לקהילת פסיפס אתה מסייע לקידום המחקר והרפואה בישראל וזאת, כמעט ללא כל מאמץ מיוחד מצידך. בנוסף, כחלק מהמחקר, אנו מבצעים בדיקה גנטית ומרצפים את הדנ"א שלך. מדובר בבדיקה יקרה שאיננה מבוצעת באופן שוטף, ומשתתפי המחקר יעברו אותה כחלק מהמחקר ללא עלות.
*ההתנדבות למיזם הינה למבוטחי כללית מגיל 18 ומעלה.
ההשתתפות בפסיפס היא על בסיס התנדבותי. זכותך לבחור להצטרף או לא. כל החלטה שלך אם להצטרף או שלא להצטרף, היום או בעתיד, לא תשפיע על הטיפול בך.
בכל שלב תוכל לחזור בך מהחלטתך להיות חלק מפסיפס באמצעות הגשת בקשה מקוונת.
איך ניתן להצטרף לפרויקט?
בעת שהותך באחד מארגוני הבריאות השותפים לפסיפס, שבהם החל לפעול המיזם, מתאם מחקר מטעם מד"א או מטעם המרכז הרפואי,
יציג לך טופס הסכמה לחתימתך, המאשר לפסיפס לקבל את נתוני המידע הרפואי שלך ללא הפרטים המזהים, באופן מאובטח, מקופת החולים
ומבתי החולים המטפלים בך.
לאחר אישור הצטרפותך, תילקח דגימת דם אשר תישלח לעיבוד (ריצוף) גנטי.
חשיבות המידע
ריצוף גנטי
דנ”א נמצא בכל אחד מתאי הגוף שלך כולל בתאי הדם. הדנ”א הוא המרכיב הבסיסי של הגנים שלך. מבנה הגוף שלך כולל צבע השיער והעיניים וגם הסיכון שלך לחלות במחלות – כולם נקבעים ע”י הגנים שלך. הגנים מועברים מההורים לצאצאים שלהם, מחציתם מהאב ומחציתם מהאם, וכך מועברת בתורשה גם הנטייה למחלות או לבריאות.
בכדי להבין לעומק את ההתפתחות של מחלות, יש יתרון עצום בשילוב של ניתוח המידע הרפואי (אבחנות, תוצאות מעבדה והיסטוריה רפואית) והצלבתו עם המאפיינים הגנטיים (הדנ”א) של החולים. כך יתאפשר לרדת לשורשים הגנטיים של המחלות, להבין איך ומדוע הן מתפתחות ולגלות דרכים חדשות להתמודד עימן.
- מי הם החוקרים אשר תהיה להם גישה למאגר – חוקרים מהאקדמיה ומהתעשייה, מאוניברסיטאות, מוסדות רפואה, חברות מסחריות ומשרד הבריאות, אשר מעוניינים לחקור את בסיס הנתונים הגדול בכדי לגלות דרכים חדשות לאבחון וטיפול במחלות. ראשית, כל מחקר חייב לעבור אישור מוקדם של ועדת הלסינקי של משרד הבריאות, ולאחר מכן יעבור המחקר לאישור ועדה של פסיפס. החוקרים שיורשו להשתמש בבסיסי המידע של פסיפס יחתמו על כתב התחייבות הכולל פירוט על המגבלות החלות בשימוש במידע. בכל מצב שהוא, החוקרים לא יוכלו להחשף לפרטיך האישיים, וצוות פסיפס יוודא זאת ויעקוב אחרי התנהלות החוקרים מול בסיסי הנתונים.
- כיצד מתבצע המחקר: חוקר המבקש לחקור את בסיס הנתונים של פסיפס יצטרך להציג את שאלת המחקר שהוא מבקש לבצע לשתי ועדות שונות: ועדת הלסינקי העליונה של משרד הבריאות ובנוסף לוועדה של פסיפס. הוועדות יבחנו את ההצעה / הבקשה ויאשרו אותה רק אם הם סבורים שהיא אתית וחשובה.
- בשלב הבא, צוות של פסיפס יגדיר את אוכלוסיית החולים שרלוונטית למחקר הזה מתוך המאגר של פסיפס ויאסוף את המידע המותמם (ללא הפרטים המזהים) שלהם ל”חדר מחקר” (מחשב) ייעודי למחקר המאושר. איש מידע של פסיפס ילווה את החוקר/ים בעבודתם מול חדר המחקר, ידריך אותם ויפקח על עבודתם. לא ניתן יהיה להוריד מידע ממחשבי פסיפס וכל עבודת ניתוח הנתונים תתבצע רק על מחשבי חדרי המחקר.
- עם סיום המחקר, “יתפוגג” המידע שנמצא בחדר המחקר הזה ויעלם.
אבטחת מידע
כל הנתונים המזהים שלך- יוסרו מכל הנתונים המועברים למאגר של פסיפס.
