הפרטיות שלך וחסיון המידע הרפואי שלך
הינם בחשיבות עליונה אצלנו!
כל הנתונים המזהים שלך יוסרו מכל הנתונים המועברים למאגר של פסיפס.
הסיכון העיקרי הכרוך בהשתתפותך בפרויקט הלאומי פסיפס הוא לפרטיותך. חדירה למידע קורית כאשר אדם לא מורשה נחשף או משתמש במידע האישי שלך ללא רשות.
לצורך כך פסיפס פיתחה ובנתה מספר מנגנוני אבטחת מידע להגנה על המידע והפרטיות שלך:
- המידע הרפואי המותמם (לאחר הסרת הפרטים המזהים שלך) ישמר במחשבים מוגנים והגישה אליהם תהיה בפיקוח צמוד שלנו. לאחר שתינתן הסכמתך, המידע הרפואי שלך בקופת החולים או בבתי החולים יועבר ללא הפרטים המזהים שלך לשרתי מחשב ייעודיים של פסיפס. כל הנתונים המזהים שלך, כמו שם, מס’ תעודת הזהות וכתובת יוסרו מהרשומה הרפואית שלך, והחוקרים שיורשו לחקור את בסיסי הנתונים של פסיפס – לא יחשפו לפרטים המזהים שלך.
- אלא אם תחליט לחזור בך מהסכמתך, המידע שלך ישמר במאגרי פסיפס ללא מגבלת זמן ואף יתעדכן אחת לתקופה.
- אנחנו בפסיפס מודעים לכך שגם לאחר הסרת השם ונתונים מזהים אחרים שלך, יש סיכוי קטן מאוד שמישהו יצליח לזהות מי אתה בתוך בסיס הנתונים הבלתי מזוהה. תפישת אבטחת המידע והשמירה על פרטיות החולים המתנדבים נמצאת בחשיבות עליונה, ונבנתה בליווי אנשי רשות הגנת הפרטיות, מערך הסייבר הלאומי וצוותי משרד הבריאות. צוות מיומן של יוצאי מערכת הביטחון בנה מערכת הגנה כפולה להפרדת המידע האישי מהמידע הרפואי, מערכת מתוחכמת המבוססת על “כספות” להגנה מפני חדירה לפרטיות.
- כאמור, למרות שמדובר במידע בלתי מזוהה, הגישה של חוקרים לבסיסי הנתונים של פסיפס תהיה מוגבלת ותחת שליטה הדוקה. ראשית, כל מחקר חייב לעבור אישור מוקדם של ועדת הלסינקי של משרד הבריאות, ולאחר מכן יעבור המחקר לאישור ועדה של פסיפס. החוקרים שיורשו להשתמש בבסיסי המידע של פסיפס יחתמו על כתב התחייבות הכולל פירוט על המגבלות החלות בשימוש במידע. בכל שלב במחקר צוות פסיפס יעקוב אחרי התנהלות החוקרים מול בסיסי הנתונים.
כאמור, כל משתתף בפסיפס נותן דם לבדיקה גנטית. הריצוף של הדנ"א שלך, מתבצע אמנם במטרה מחקרית, אבל אפשר שבמסגרת הריצוף תתגלה מוטציה – שינוי גנטי שמנבא סיכון בריאותי עבורך. לדוגמה, גילוי של מוטציה גנטית המגבירה מאד את הסיכון לסרטן או למוות לבבי פתאומי.
אנחנו מעריכים שבכ-4% מהמתנדבים לפסיפס ימצאו גנים הנקראים Actionable genes (גנים או מוטציות המנבאים בשכיחות גבוהה סיכון למחלות).
אנחנו שומרים יכולת לחזור אל מתנדבים אלו, ובדיוק עבור מקרים כאלה, אנחנו שומרים ב"כספת" נפרדת, באתר נפרד, טבלה המאפשרת לנו לזהות מי החולה שנמצא במאגר הבלתי מזוהה ולהזמין אותו לייעוץ גנטי. *הפנייה תיעשה בכפוף להסכמת המתנדב בשלב הראשון לקבל מידע על מצבו הרפואי.
אנחנו מעריכים שבכ-4% מהמתנדבים לפסיפס ימצאו גנים הנקראים Actionable genes (גנים או מוטציות המנבאים בשכיחות גבוהה סיכון למחלות).
אנחנו שומרים יכולת לחזור אל מתנדבים אלו, ובדיוק עבור מקרים כאלה, אנחנו שומרים ב"כספת" נפרדת, באתר נפרד, טבלה המאפשרת לנו לזהות מי החולה שנמצא במאגר הבלתי מזוהה ולהזמין אותו לייעוץ גנטי. *הפנייה תיעשה בכפוף להסכמת המתנדב בשלב הראשון לקבל מידע על מצבו הרפואי.
