Ваша конфиденциальность и конфиденциальность вашей медицинской информации имеют для нас первостепенное значение!

Любая идентификацирующая вас информация будет удалена из всех данных, передаваемых в базу данных «Псифас».

Основной риск, связанный с вашим участием в общенациональном проекте «Псифас», связан с вашей конфиденциальностью. Информационное проникновение происходит, когда неуполномоченное лицо раскрывает или использует вашу личную информацию без разрешения.

Для этой цели в рамках «Псифас» разработаны и внедрены ряд механизмов информационной безопасности для защиты информации и вашей конфиденциальности:

Деидентифицированная медицинская информация (после удаления идентифицирующих вас данных) будет храниться на защищенных компьютерах, и доступ к ним будет находиться под нашим пристальным наблюдением. После получения нами вашего согласия ваша медицинская информация, имеющаяся в больничной кассе или больницах, будет переведена без идентифицирующих вас данных на целевые компьютерные серверы «Псифас». Все ваши идентифицирующие данные, такие как имя, идентификационный номер и адрес, будут удалены из вашей медицинской карты, а исследователи, которым будет разрешено изучать базы данных «Псифас», не будут иметь доступ к вашим идентификационным данным.
Если вы не решите отозвать свое согласие, ваша информация будет храниться в базах данных «Псифас» в течение неограниченного времени и даже периодически будет обновляться.

Мы в «Псифас» понимаем, что даже после удаления вашего имени и другой идентифицирующей информации существует очень небольшая вероятность того, что кто-то сможет идентифицировать вас в деидентифицированной базе данных. Концепция информационной безопасности и сохранения конфиденциальности пациентов-волонтеров имеет первостепенное значение и была разработана совместно с Управлением по защите конфиденциальности, Управлением по кибербезопасности и сотрудниками Министерства здравоохранения. Квалифицированная команда бывших сотрудников системы безопасности создала двойную систему защиты для отделения личной информации от медицинской информации, сложную систему на основе «сейфов» для защиты от вторжения в частную жизнь.
Как уже упоминалось, хотя это деиндентифицированная информация, доступ исследователей к базам данных «Псифас» будет ограничен и находиться под строгим контролем. Во-первых, каждое исследование должно быть предварительно одобрено Хельсинкским комитетом Министерства здравоохранения, а затем исследование будет подано на утверждение комитетом «Псифас». Исследователи, которым будет разрешено использовать базы данных «Псифас», подпишут письмо-обязательство, в котором будут указаны ограничения, применимые к использованию информации. На каждом этапе исследования персонал «Псифас» будет следить за поведением исследователей в отношении баз данных.

Как уже упоминалось, каждый участник проекта «Псифас» сдает кровь для генетического анализа. Секвенирование вашей ДНК действительно проводится в исследовательских целях, но не исключено, что в рамках секвенирования будет обнаружена мутация — генетическое отклонение, предсказывающее риск для вашего здоровья, например обнаружение генетической мутации, значительно увеличивающей риск заболевания раком или внезапной остановки сердца.По нашим оценкам, примерно у 3-4% волонтеров в «Псифас» будут обнаружены такие мутации, называемые активными генами (гены или мутации, требующие действия).

Мы сохраняем возможность связаться с этими волонтерами, и именно для таких случаев мы храним в отдельном «сейфе», на отдельном сайте, таблицу, которая позволяет нам идентифицировать, кем является пациент в деидентифицированной базе данных, и пригласить его на генетическое консультирование. *Обращение будет обусловлено согласием волонтера на первом этапе на получение информации о его состоянии здоровья.