خصوصيتك وسرية المعلومات الطّبيَّة الخاصة بك، في غاية الأهميَّة بالنِّسبة لنا!
جميع بيانات التَّعريف الخاصَّة بك ستتم إزالتها من جميع البيانات المنقولة إلى قاعدة البيانات التَّابعة لمشروع فسيفاس.
الخطر الرئيسي الذي تنطوي عليه مشاركتك في مشروع فسيفاس الوطني يتمثل في خصوصيتك. اختراق المعلومات يحدث عندما يقوم شخص غير مُخَوَّل بالكشف عن معلوماتك الشّخصية أو استخدامها بدون إذن.
لهذا الغرض، قام مشروع فسيفاس بتطوير وبناء العديد من آليَّات حماية المعلومات، لحماية معلوماتك وخصوصيتك:
- المعلومات الطِّبيَّة المجهولة الهويَّة (بعد إزالة معلومات التعريف الخاصة بك) يتم تخزينها على أجهزة كمبيوتر محميَّة، والوصول إليها يكون تحت إشرافنا الدقيق. بعد إعطاء موافقتك، تُنقَل معلوماتك الطّبِّيَّة المتوفِّرة في صندوق المرضى، أو المستشفيات، بدون معلومات التعريف الخاصة بك، إلى خوادم الكمبيوتر المُخَصَّصة التابعة لمشروع فسيفاس. جميع بيانات التعريف الخاصة بك، مثل الاسم، رقم الهوية والعنوان تتمّ إزالتها من سجلِّك الطِّبّي، والباحثون الذين سيسمح لهم بالبحث في قواعد البيانات التَّابعة لمشروع فسيفاس لن ينكشفوا على تفاصيل التَّعريف الخاصة بك.
- ما لم تقرِّر سحب موافقتك ، سيتم الاحتفاظ بمعلوماتك في قواعد بيانات مشروع فسيفاس، بدون حدٍّ زمنيّ وسيتم تحديثها من حين لآخر.
- نحن في مشروع فسيفاس ندرك أنه حتى بعد إزالة اسمك ومعلومات التعريف الأخرى، هناك احتمال ضئيل للغاية أن يتمكن شخص ما من تحديد هويتك في قاعدة البيانات المجهولة الهويَّة. مفهوم حماية المعلومات والحفاظ على خصوصيَّة المرضى المتطوعين هو أمرٌ في غاية الأهمية، وقد بُنيَت بالتعاون مع سلطة حماية الخصوصية، الهيئة الوطنية السيبرانية وطواقم وزارة الصِّحَّة. لقد قام فريق ماهر من المؤسسة الأمنيّة ببناء نظام حماية مزدوج لفصل المعلومات الشَّخصية عن المعلومات الطِّبيَّة، وهو نظام متطور يعتمد على "الخزنات" للحماية من اختراق الخصوصية.
- كما ذكِر، على الرّغم كون المعلومات مجهولة الهويّة، فإن وصول الباحثين إلى قواعد بيانات مشر وع فسيفاس سيكون محدودًا وتحت رقابة صارمة. أولاً، كل بحث يجب أن تتم الموافقة عليه مسبقًا من قبل لجنة هلسنكي التابعة لوزارة الصحة، وبعد ذلك ينتقل البحث للمُصادَقة عليه من قبل لجنة تابعة لمشروع فسيفاس. الباحثون الذين يُسمح لهم باستخدام قواعد البيانات التَّابعة لمشروع فسيفاس سيقومون بالتوقيع على مستند تعهُّد يتضمن تفاصيل حول القيود التي تنطبق على استخدام المعلومات. في كل مرحلة من مراحل البحث، سوف يقوم فريق مشروع فسيفاس بمتابعة أداء الباحثين فيما يتعلَّق بقواعد البيانات.
كما ذُكِر، فإن كل مشارك في مشروع فسيفاس يعطي الدّم للفحص الجيني. التَّسلسُل الجيني الخاص بك يتم إجراؤه في الواقع لأغراض البحث، ولكن في نطاق التسلسل الجيني من المحتمل أن يتم اكتشاف طفرة- تغيير جيني يتنبأ بمخاطر صحية بالنسبة لك. على سبيل المثال، اكتشاف طفرة جينية تزيد بشكل كبير من خطر الإصابة بالسرطان أو الموت القلبي المفاجئ.
نحن فسيفاس نقدر أنه لدى حوالي ٪3-4 من المتطوعين في مشروع فسيفاس، سيتم اكتشاف مثل هذه الطفرات، التي تُسَمَّى Actionable genes (الجينات أو الطفرات التي تتطلب العمل).
نحن نحتفظ بالقدرة على العودة إلى هؤلاء المتطوعين، وعلى وجه التحديد لمثل هذه الحالات، نحن نحتفظ في “خزنة” منفصلة، على موقع انترنت منفصل، بلائحة تُتيح لنا تحديد هوية المريض في قاعدة البيانات المجهولة الهويَّة ودعوته لتلقِّي استشارة وراثية. * التّوجُّه يتم بموافقة المتطوع في المرحلة الأولى لتلقي معلومات حول حالته الصحية.
نحن فسيفاس نقدر أنه لدى حوالي ٪3-4 من المتطوعين في مشروع فسيفاس، سيتم اكتشاف مثل هذه الطفرات، التي تُسَمَّى Actionable genes (الجينات أو الطفرات التي تتطلب العمل).
نحن نحتفظ بالقدرة على العودة إلى هؤلاء المتطوعين، وعلى وجه التحديد لمثل هذه الحالات، نحن نحتفظ في “خزنة” منفصلة، على موقع انترنت منفصل، بلائحة تُتيح لنا تحديد هوية المريض في قاعدة البيانات المجهولة الهويَّة ودعوته لتلقِّي استشارة وراثية. * التّوجُّه يتم بموافقة المتطوع في المرحلة الأولى لتلقي معلومات حول حالته الصحية.